Para aprobar la iniciativa de Ley para la Atención Integral de las Personas con Síndrome de Down que presentará la diputada Adriana Hernández se tendría que consultar a la población a la que se dirige, pero no existe un padrón oficial.
El Congreso del Estado analizará una propuesta de Ley para la Atención Integral de las Personas con Síndrome de Down, misma que presentará la diputada por el PRI Adriana Hernández Íñiguez y que para poder ser votada en el pleno tendrá que consultarse con la población, pero no existe un registro de personas en esta condición en Michoacán.
De acuerdo con este proyecto, antes de aprobar la ley tendría que hacerse una consulta entre la población que se pretende beneficiar, ya que así lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Sin embargo, esta acción se complicará debido a que no existe un registro ni a nivel estatal ni nacional de la población que cuenta con Síndrome de Down, mientras que el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) sólo provee datos del índice poblacional con discapacidad.
En San Luis Potosí y Morelos, ya la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) invalidó dos leyes para este fin que habían aprobado sus respectivos Congresos locales, debido a que las normativas que afecten a personas con alguna discapacidad deben de ser consultadas con ellos y la ley que se aprobó en la Ciudad de México podría correr con la misma suerte por esta razón.
No hay datos
En México no existe un registro oficial de la población con Síndrome de Down y apenas en marzo de este año la Secretaría de Gobierno planteó la creación de un padrón, al que se registrarían voluntariamente las personas o sus familiares a través de la asociación civil Red Down.
Posteriormente la impulsora de esta iniciativa, Karla Adney Flores Arizmendi, desmintió en entrevista con el medio Animal Político la participación del Gobierno Federal en este censo, que se lleva a cabo completamente por parte de la iniciativa privada en la plataforma Google.
En Michoacán, 4.2 de cada 10 mil nacimientos corresponden a personas con Síndrome de Down, de acuerdo con un artículo emitido por el Hospital Infantil de México en 2014, que elaboraron María del Carmen Sierra Romero, Eduardo Navarrete Hernández, Sonia Canún Serrano, Aldelmo E. Reyes Pablo y Javier Valdés Hernández.
No obstante, la prevalencia es distinta cuando se toma en cuenta la edad de la madre. Del total de nacimientos en todo el país en el período 2008 a 2011, 43.6 de cada 10 mil fueron de personas con Síndrome de Down cuando la madre era mayor de 45 años; mientras que la prevalencia bajó a 37. 4 en mujeres con un rango de edad de 35 a 39 años y 12 con la edad de 30 a 34 años.
En gestantes más jóvenes es menos común, siendo la cifra más alta la de de 2.3 nacimientos por cada 10 mil al término de embarazos de niñas menores de 15 años y de entre 25 y 29 años. En los demás rangos etarios se registró un nacimiento de cada 10 mil.
¿Qué se propone?
En la propuesta que presentará Hernández Íñiguez en los próximos días, destaca que se pretende garantizar un diagnóstico temprano así como acceso a consultas y terapias motrices y de lenguaje y a educación especializada en preescolar y primaria, además de capacitación para obtener un empleo.
Establece además la construcción de un catálogo de servicios que involucre a instancias gubernamentales de salud, seguridad, educación y desarrollo social y familiar.
Se plantea la conformación del Consejo para la Atención Integral de las Personas con Síndrome de Down, que dependería del Ejecutivo. Entre otras cosas, este Consejo propondría programas y acciones y sería el vínculo entre el gobierno y las agrupaciones sociales, además de vigilar la implementación de los mismos.
También se propone la creación de la Unidad para la Atención de las Personas con Síndrome de Down, que dependería del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia y tendría que buscar convenios de colaboración con distintas instancias y capacitar a servidores públicos, además de emprender un diagnóstico de las personas con este síndrome en la entidad y sus condiciones de vida.
