Con 33 mil millones de pesos menos destinados por gobiernos anteriores para la atención de niños con graves afecciones, el IMSS, ISSSTE y SS quedan en la impotencia para garantizar la salud y tratamiento de sus afiliados.
El recorte presupuestal de 33 mil millones de pesos al Fondo del programa Salud para el Bienestar aprobado por los diputados de Morena en el Congreso de la Unión, para destinarlo a otros fines, ha dejado miles de niños mexicanos con cáncer y otras afecciones graves a la deriva, para ellos el derecho a la salud plasmado en nuestra Carta Magna, no existe.
Dicho fondo se creó con otro nombre en administraciones anteriores y su finalidad era atender enfermedades que generan gastos catastróficos en las familias de niños con cáncer y otros síndromes como el de Werdnig-Hoffman, el cual padece un pequeño moreliano Canek Juventino Z.S., cuyos padres han iniciado un movimiento a través de redes sociales para salvarle la vida.
Apenas el uno por ciento de ese fondo que la bancada de Morena aprobó al Ejecutivo Federal para cumplir con su promesa de austeridad, le habría salvado la vida a Canek, quien necesita una inyección en la médula espinal de un medicamento del laboratorio Novartis: Zolgensma, una de las medicinas más caras del mundo.
Ante la negativa del Instituto Mexicano del Seguro Social, instancia al que el pequeño está afiliado, el caso fue llevado por sus padres a los juzgados estatales y el 12 de abril del año en curso, el Juzgado Segundo de Distrito otorgó la resolución a favor de la oportunidad de vida del niño y ordenó al IMSS que obtuviera en un plazo de 24 horas, el fármaco que requiere para sobrevivir.
La institución de salud pública apeló legalmente, ya que se niega a adquirirlo o aplicarlo, argumentando que los familiares de los pacientes no tienen atribuciones para recetar medicamentos y al mismo tiempo el IMSS no cuenta con personal capacitado para poner la inyección en la médula espinal.
Pese a que le diagnostican menos de un año más de vida, al pequeño Canek lo diagnosticaron como no apto para el traslado al interior del país o al extranjero porque tiene necesidad asistencia respiratoria externa, la cual la recibe en casa, no en la clínica del IMSS de Morelia.
La institución de salud ahora enfrentará una la multa de cien a mil UMAs (unos 89 mil pesos máximo), alegando que de dicho tratamiento y que no está dentro del Cuadro Básico de Medicinas del Seguro Social.
En otras partes del país, el Hospital Infantil en la Ciudad de México, el tratamiento sí ha sido aprobado y aplicado a una niña, así como a un pequeño en Nuevo León quien recibió Zolgensma como una donación del laboratorio.
El síndrome de Werdnig-Hoffman o atrofia espinal tipo I, forma parte de las atrofias musculares espinales. La tipo I, es la más grave de las tres formas clínicas existentes, tiene carácter hereditario autosómico recesivo y está ligado con el brazo largo del cromosoma 5 en la región q11.
El medicamento Zolgensma, aplicado en la médula espinal una sola vez, detiene el deterioro y al contener genes humanos sanos, cura al paciente. Su costo supera los dos millones de dólares en el mercado internacional.
Los padres de Canek han organizado un movimiento en redes sociales a nivel nacional para recabar fondos para su hijo y otros bebés con el mismo síndrome para salvarles la vida, ya que la 4T de México no contempla legislar por la salud de estos niños. Esta es la liga para conocer más detalles del caso y unirse para salvar la vida de Canek: https://www.facebook.com/Salvemos-a-Canek-100722728816064
